Romney vom Haken für einige der Dinge, die sie sagte

Romney vom Haken für einige der Dinge, die sie sagte

Wie oft haben viele von uns eine Arztpraxis mit diesem oder jenem Rezept, dieser Diagnose oder sogar mangelnder Diagnose verlassen, um festzustellen, dass das Pflaster alles andere als wirksam war?

Intermittierend ist ärgerlich; Permanent kann schlimmer sein

Dies ist jedoch nur eine Phase des Umgangs mit MS-Symptomen. Wenn die intermittierenden Symptome für immer zu Symptomen werden, gehen sie von ärgerlich zu besorgniserregend über.

Sicher, wir lernen, mit ihnen als Teil des ständigen Hintergrundgeräuschs unserer Krankheit zu leben, aber da ein offenes Fenster zuerst mit einem Bildschirm, dann mit einem Vorhang und dann mit dem Schließen des Fensters abgedeckt wird, stellen wir schließlich fest, dass es auch verschlossen ist. Ich werde die Brise in diesem Fenster vermissen.

Ein alter, lieber Freund sagte immer: “Besser Mundgeruch als kein Atemzug”, und er lag nicht falsch. Schwäche, die mich hin und wieder fallen lässt (und immer wieder und immer wieder), ist besser als der totale Verlust dieser Beine. Nicht zu wissen, ob ich mit brennenden, neurogenen Schmerzen in meinem Bein aufwache oder ob diese Schmerzen verschwinden, wenn ich damit aufwache, ist nicht angenehm. Dieser Schmerz, der mein ständiger Begleiter ist, ist noch weniger.

Ein lästiger dunkler oder wolkiger Fleck im Sichtfeld ist ein Schmerz im Arsch. Aber wenn dieses Auge für immer durch Optikusneuritis verloren geht, verlieren wir ein gewisses Maß an Unabhängigkeit.

MS-Symptome kommen und MS-Symptome gehen, aber manchmal kommen sie und bleiben. Und dann sehne ich mich nach den “guten alten Zeiten”, als sie weggingen, wenn auch nur für eine kurze Zeit.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles Gute für Ihre Gesundheit.

Prost,

Trevis

Mein Buch, Chef Interrupted, ist bei Amazon erhältlich. Folgen Sie mir auf der Facebook-Seite von Life With MS und auf Twitter und lesen Sie mehr über Life With Multiple Sclerosis.

Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Ann Romney spricht sich aus, um anderen Hoffnung auf ein Leben mit Multipler Sklerose zu geben. Paul Morigi /

Letzte Woche hat eine Ankündigung eines neuen Videos über Multiple Sklerose (MS) meinen Weg in meine E-Mail-Box gefunden. Was ich meinen “MS-Posteingang” nenne, bekommt ein paar gute elektronische Junk-Mails, aber nicht alles, was zugestellt wird, ist unbegründet.

Sagen wir einfach, dass dieses neue Video, in dem die ehemalige First Lady Ann Romney aus Massachusetts über MS sprach, mich abwechselnd aufgeregt und wütend gemacht hat.

Bei Romney wurde 1998 MS diagnostiziert, und sie hat im Laufe der Jahre regelmäßig öffentlich darüber gesprochen. Darüber hinaus hat ihre Zusammenarbeit mit Brigham und dem Frauenkrankenhaus in Boston 2014 das Ann Romney Center für neurologische Erkrankungen geschaffen.

Das Zentrum soll wichtige Arbeiten unter verschiedenen Bedingungen ausführen, nicht nur unter Multipler Sklerose. Es ist eine Zusammenarbeit einer Gruppe multidisziplinärer biomedizinischer Forschungslabors, deren Aufgabe es ist, die Ursachen, Behandlungen und Heilmittel für chronische, ungelöste neurologische Erkrankungen wie Alzheimer, Parkinson und MS zu finden.

Gutes Zeug!

VERBINDUNG: Ann Romney: Die unerwartete Behandlung, die meine MS verändert hat

Sensibilisierung für MS und Aufrechterhaltung von Missverständnissen

Was im Video nicht gut war, reichte von schlechten Wortwahlen bis zu dem, was ich als schlechte Bearbeitung interpretierte.

Jetzt werde ich Mrs. Romney für einige der Dinge, die sie gesagt hat, nicht vom Haken lassen. Aber ich werde ihr den Vorteil des Zweifels an einigen Dingen geben, von denen ich glaube, dass sie Produktionsentscheidungen waren, die weit vom Ziel entfernt waren.

Ich werde sagen, dass sie das Wort “Sympathie” verwendet hat, wenn ich mir ziemlich sicher bin, dass sie gemeint hat, dass Menschen mit MS sich auf dem Kampagnenpfad 2012 in sie “einfühlen”, als ihr Ehemann Mitt Romney für den US-Präsidenten kandidierte.

Ich werde einen Pass geben, wenn sie sagt: “Früher war ich schwach, aber jetzt bin ich stark. ”

Ich werde sogar den Drang zum Erbrechen unterdrücken, wenn sie MS ihr „Geschenk“ nennt. Multiple Sklerose ist für mich kein Geschenk. MS ist ein Dieb: ein heimtückischer, fortschrittlicher, schwächender Dieb.

Und wenn sie sagt, dass sie für die Krankheit “dankbar” ist. . . Ich wollte den Kanal wechseln.

Öffentlichkeit nicht durch irreführende Sound Bites unterstützt

Wenn das Video für mich aus dem Ruder läuft, schneiden die Redakteure medizinische Beweise ab (wie es wichtig ist, hart anzugreifen, wenn sich MS in den frühen Phasen befindet), mit Soundbits, die es so klingen lassen, als würden Steroide MS behandeln – die Krankheit, nicht nur die Symptome.

Oder wenn eine Bearbeitung den Eindruck erweckt, dass MS früher ein Todesurteil war. Wir alle wissen, dass es zum Tod durch MS-Komplikationen kommen kann, aber dass das Sterben als direkte Folge von MS ein sehr seltenes Ereignis ist.

Das Video endet mit einer hoffnungsvollen Bemerkung, in der Romney sagt, dass sie “den Menschen Hoffnung geben wird”. ”

Es ist ein bewundernswertes Ziel, und ich wünsche ihr, den Ärzten und Forschern des Ann Romney Center alles Gute. Ich freue mich auf Durchbrüche aus ihrem beeindruckenden Zentrum.

Was ich jedoch nicht hilfreich finde, kam im selben Satz wie “Ich bin dankbar …”. Sie spricht von MS in der Vergangenheitsform: “Ich bin dankbar, dass ich es hatte. ”

Hätten? Das werde ich nicht rutschen lassen. Bis es eine Heilung gibt, ist die einzige Möglichkeit, MS in der Vergangenheitsform zu erleben, sowohl offensichtlich als auch unglücklich.

Ich könnte vorschlagen, dass sie im Interesse des Ann Romney-Zentrums für neurologische Erkrankungen sowie des Ansehens von Romney in der MS-Community einen besseren Video-Editor findet.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles Gute für Ihre Gesundheit.

Prost,

Trevis

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Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Maria Fuchs / Alamy

Es gibt Symptome der Multiplen Sklerose (MS), die Menschen sehen und die wir erklären können. Es gibt auch unsichtbare Symptome, die schwerer zu erklären sind – außer natürlich, wenn diese unsichtbaren Symptome schmerzhaft sichtbar werden.

Dann gibt es Phantomsymptome, bei denen wir das Gefühl von Dingen wie kriechenden Insekten oder tropfendem Wasser auf unserer Haut „spüren“, obwohl tatsächlich nichts da ist.

Ich habe kürzlich eine Phantom-Sensation ausprobiert, die einen echten Effekt hatte.

Pruritis, auch bekannt als “Juckreiz”

Einige Mitglieder unserer Blog-Community “Leben mit MS” haben Juckreiz – auch als “MS-Juckreiz” bekannt – als Symptom für ihre MS erwähnt. Dies ist kein Juckreiz, der durch etwas Äußeres verursacht wird. Vielmehr ist dies auf einen weiteren Kurzschluss der Verkabelung unseres Zentralnervensystems zurückzuführen.

Ich hatte noch nie zuvor eine MS-bedingte Pruritis erlebt und es hat mir nicht gefallen, als ich es tat. Meine Haut auch nicht.

Ich habe unsere Fußballmannschaft im Provinzmeisterschaftsspiel beobachtet, als Caryn feststellte, dass ich gelegentlich meinen rechten Unterarm rieb und dann kratzte. Sie machte mich darauf aufmerksam und fragte, ob ich gebissen worden sei oder so, aber ich hatte es nicht getan.

Wie bei Schmerzen ohne Verletzung oder bei vielen anderen sensorischen MS-Symptomen gab es keine offensichtliche Ursache für diesen Juckreiz. Aber das Kratzen hat es nicht gestoppt, und es wurden auch keine rezeptfreien Behandlungen durchgeführt.

Ich habe versucht, mehr als nur zu kratzen, weil ich mich nicht roh kratzen wollte. Und dann habe ich nur versucht, es loszulassen … bis zum nächsten Morgen.

Ein Juckreiz erzeugt einen anderen

Als ich aufwachte, stellte ich fest, dass mein Arm wieder juckte, aber anders als am Vortag. Als ich es mir ansah, wurde mir klar warum.

Mein Phantom-MS-Juckreiz – oder besser gesagt meine Reaktion darauf – hatte einen Fleck meines Armes hinterlassen, der mit einem Muster aus winzigen Schorfpunkten bedeckt war, die zusammengenommen wie eine Kinderzeichnung einer Karte der britischen Inseln aussahen (obwohl es die Hebriden waren) etwas verlegt und ziemlich unproportional).

Dieser Krustenfleck juckte jetzt „echt“, während die Umgebung immer noch den MS-Juckreiz bot. Das Interessante für mich bei meinem morgendlichen MS-Inventar war, dass ich den Unterschied feststellen konnte.

Der nordatlantische Bereich mit abgenutzter Haut juckte in einer straffen Haut und versuchte zu heilen. „Etwas verursachte diesen“ Juckreiz. Aber die Umgebung fühlte sich eher wie ein Muskelgefühl an. Es war, als ob die Faszie unter meiner Haut das war, was ich reiben wollte. Es war etwas, das ich jetzt, wo ich darüber nachdenke, vielleicht sogar in das MS-Schmerzspektrum aufnehmen könnte.

Die Hoffnung auf Bewusstsein hilft mir, mit dem Kratzen aufzuhören

Und darüber werde ich nachdenken. Jetzt, da ich weiß, wie sich dieses Phantomsymptom im Verhältnis zu einem echten Juckreiz anfühlt, hoffe ich, mir bewusst zu werden, wie ich darauf reagiere. Ich drücke die Daumen, dass dieses Bewusstsein mich davon abhält, die Bettlaken mit Blutstropfen zu entdecken.

Caryn würde das schätzen.

Wenn Sie Geschichten über Juckreiz, den MS-Phantomjuckreiz, teilen möchten, lassen Sie sie auf unserer Facebook-Seite.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles Gute für Ihre Gesundheit.

Prost,

Trevis

Mein Buch, Chef Interrupted, ist bei Amazon erhältlich. Folgen Sie mir auf der Facebook-Seite von Life With MS und auf Twitter sowie auf Life With Multiple Sclerosis.

Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Von Trevis GleasonApril 1, 2021 “

Der Schriftsteller Trevis Gleason hat festgestellt, dass MS Männer und Frauen gleichermaßen betrifft. Foto mit freundlicher Genehmigung von Trevis Gleason

In jedem Fall wird bei dreimal mehr Frauen Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert als bei Männern. Was bedeutet das für einen Mann mit MS, wenn überhaupt?

Vor Jahren wurde bei mehr Männern als Frauen MS diagnostiziert

Ende letzten Jahres wurde die geschätzte Zahl der Menschen mit Multipler Sklerose in den USA nach oben korrigiert – von 400.000 auf 1 Million. Die alte Figur war vielen, die mit der Krankheit lebten, seit Jahrzehnten verdächtig. Obwohl es sich immer noch um eine Schätzung handelt (da MS immer noch keine Krankheit ist, die Ärzte den Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten melden müssen), liegt sie wahrscheinlich viel näher an der tatsächlichen Anzahl von Menschen mit MS.

Wenn wir die genaue Anzahl nicht kennen, ist es auch schwierig, Einzelheiten darüber herauszufinden, wer an Multipler Sklerose leidet.

Es wurde jedoch festgestellt, dass bei Frauen zwei- bis dreimal häufiger MS diagnostiziert wird als bei Männern. Dies war jedoch nicht immer der Fall. Noch vor einem Jahrhundert wurde bei Männern die Krankheit fast genauso häufig diagnostiziert wie bei Frauen.

Zwar gibt es keine wissenschaftlichen Gründe dafür, warum Männer früher dreimal häufiger diagnostiziert wurden als Frauen, und jetzt ist der Trend umgekehrt. Anekdoten weisen jedoch darauf hin, dass Frauen, bei denen das, was wir heute als Symptome einer rezidivierend-remittierenden MS kennen, auftraten, häufig ausgeschlossen und als solche eingestuft wurden alles in ihrem Kopf.

Die Ironie geht niemandem verloren, dass es wirklich “alles in unserem Kopf” ist – und manchmal auch das Rückenmark.

Zum ersten Mal bin ich einer Minderheit beigetreten

Wie ist es also, ein Mann zu sein, der mit einer Krankheit lebt, von der fast dreimal mehr Frauen als Männer betroffen sind? https://harmoniqhealth.com Es ist heute anders als bei der Diagnose.

Zum Zeitpunkt meiner Diagnose im Jahr 2001 gebe ich zu, dass ich mir über dieses Thema etwas Sorgen gemacht habe. Als weißer, bürgerlicher Mann, der in Amerika lebt, war ich zum ersten Mal in einer „Minderheit“. “(Weitere Informationen darüber, wie es ist, eine Minderheit mit MS zu sein, finden Sie auf den Seiten der National Multiple Sclerosis Society zu Afroamerikanern und Hispanics Latino / as. )

Ich wusste nicht, was ich von der Krankheit im Allgemeinen erwarten sollte, geschweige denn, was ich von einem solchen geschlechtsspezifischen Unterschied erwarten sollte. Ich glaube, ich war besorgt über diesen Teil davon, aber zu der Zeit habe ich nicht viel darüber nachgedacht.

Man könnte sagen, ich hatte andere Probleme im Zusammenhang mit MS im Kopf.